Poslanke in poslanci Slovenske demokratske stranke (SDS) so v Državni zbor Republike Slovenije vložili predlog priporočila, s katerim želijo zagotoviti financiranje in sistemske rešitve za zdravljenje otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Na nujnost te problematike opozarjajo zaradi nezadostne podpore slovenskega zdravstvenega sistema, ki tem otrokom ne omogoča dostopa do inovativnih zdravil in terapij.
Potrebna je večja podpora za otroke z redkimi boleznimi
Trenutno stanje, ko Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) financira določene postopke, ki niso povezani z boleznimi, medtem ko denarja za zdravljenje hudih bolezni ni dovolj, je za poslance SDS nesprejemljivo. Opozarjajo, da starši pogosto zbirajo ogromne zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili potrebna zdravljenja.
Priporočila poslanske skupine SDS
- Ustanovitev posebnega finančnega sklada: SDS predlaga, da vlada sprejme sistemske rešitve za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, kar lahko vključuje ustanovitev posebnega sklada.
- Paliativna oskrba na domu: Priporoča se vzpostavitev virov financiranja za domačo paliativno oskrbo otrok z najtežjimi oblikami redkih bolezni, saj izjemne negovalne potrebe povzročajo izčrpanost staršev in socialno izolacijo družin.
- Dostopnost novih genskih zdravil: Vlada naj v sodelovanju z ZZZS poišče rešitve za dostop do novih genskih zdravil in terapij, ki so že v uporabi v drugih razvitih državah, četudi še niso odobrene v EU.
- Izvrševanje zakonskih določb: SDS zahteva dosledno izvrševanje 44.a člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju za otroke z redkimi boleznimi.
- Transparentni in hitri postopki: Vlada naj vzpostavi pogoje za transparentne in hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter odločb glede dodatka za nego otroka ali delnega plačila za izgubljeni dohodek.
- Poročanje o napredku: Vlada naj o realizaciji sklepov in napredku na področju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi poroča v roku dveh mesecev.
Pravočasno zdravljenje kot moralna dolžnost
Poslanci SDS poudarjajo, da je zagotavljanje pravočasnega zdravljenja hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe. Stroški, povezani s tem, so vedno upravičeni v primerjavi z nečloveškimi napori, ki jih doživljajo prizadeti, zlasti starši, saj se soočajo z nepopisno bolečino ob pomanjkanju ustrezne zdravstvene oskrbe za svoje otroke.
Spletno uredništvo
