Triletni Aleks iz Kranja se sooča s kruto usodo redke genetske bolezni, spastične paraplegije tipa 56 (SPG56). V boju proti hitremu napredovanju bolezni je edina možnost novo gensko zdravilo, a cena zdravljenja znaša kar 600.000 evrov.
Čas je ključen dejavnik, saj je zdravilo trenutno na voljo le za dva dodatna otroka v okviru klinične študije. Starši, skupaj z Društvom Viljem Julijan, zato hitijo z zbiranjem sredstev.
Huda nevrodegenerativna bolezen
SPG56 je izjemno redka nevrodegenerativna genetska motnja, ki povzroča postopno propadanje živčnih poti v možganih in hrbtenjači. Bolezen vodi do hude invalidnosti, izgube osnovnih telesnih funkcij in mentalnih sposobnosti. Aleksovi starši so diagnozo prejeli marca 2025, po dolgem obdobju preiskav, negotovosti in strahu.
Starši odprto o svoji stiski
Aleksova starša, Tina in Radoš Drobnjak, odkrito opisujeta svojo stisko. “Nič ni hujšega kot gledati otroka, kako izgublja sposobnosti in se boji, medtem ko mu ne moreš pomagati,” pravita. Ko sta izvedela za možnost genske terapije, sta se odločila, da bosta storila vse, da Aleksu omogočita lepšo prihodnost.
Gensko zdravilo – edina možnost
Mednarodna skupina znanstvenikov je razvila novo gensko zdravilo, ki daje upanje. Aleks bi lahko zdravljenje prejel v Gazi University Hospital v Ankari. Vendar klinična študija ne krije stroškov, zato morajo starši zbrati sredstva s pomočjo donacij.
V prvi klinični študiji bo zdravilo prejelo največ devet otrok, večina družin je sredstva že zbrala. Prosti sta le še dve mesti. “Če Aleks ne pride v to prvo klinično študijo, ne vemo, ali bo zdravljenje še lahko prejel – zagotovo pa bi bilo to bistveno kasneje,” poudarjajo v Društvu Viljem Julijan.
“Z vsem srcem verjamemo, da lahko Slovenke in Slovenci ponovno stopimo skupaj ter Aleksu omogočimo priložnost za boljše življenje,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Kako lahko pomagate?
- Pošljite SMS ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919.
- Donacijo nakažite na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen “Za Aleksa”.
Vsak prispevek pomeni korak bližje zdravljenju, ki lahko Aleksu spremeni prihodnost.
Spletno uredništvo
